Dat klinkt wel erg simpel – en dat is het ook; pijnlijk simpel voor duizenden – kinderen, jongeren en volwassenen – die zelf last hebben van ADHD (of ADD). Als iemand zou voorstellen om kanker te voorkomen door de diagnose kanker niet te stellen, niemand zou veel aandacht besteden aan zo’n absurditeit. Maar als het over ADHD, autisme of andere hersenaandoeningen gaat, dan vinden dit soort wonderlijke voorstellen gretig gehoor bij media en publiek. Het is de laatste tijd erg populair om psychische en psychiatrische klachten te bagatelliseren en professionele zorg hiervoor als overdreven luxe te bestempelen.
Dat was ook het geval in Tros Nieuwsshow van ZA 21-04-2012. Laura Batstra, een opvoedkundige (orthopedagoge), die al jaren geen patiënten meer behandeld, kreeg uitgebreid de gelegenheid om haar eenzijdige kijk op de werkelijkheid opnieuw onder de aandacht te brengen. ADHD is gewoon een opvoedingsprobleem en dokters die Ritalin voorschrijven zijn door cadeautjes van de farmaceutische industrie gemanipuleerd. Dat is samengevat de visie van Batstra op een stoornis die weliswaar niet levensbedreigend, maar voor velen levensbedervend is.
De stellingen van Laura Batstra in Tros Nieuwsshow hier nog eens op een rij:
ADHD bestaat niet want het is geen neurobiologische hersenziekte
ADHD is maar wat we zo noemen.
- ADHD is geen aandoening maar een aanduiding voor een opvoedingsprobleem dat met de juiste opvoedkundige maatregelen goed te behandelen is.
- In de meeste gevallen gaat het weer over en komt het uiteindelijk wel goed.
- Medicatie (Ritalin) bij ADHD werkt hooguit 2-3 jaar en dan niet meer.
- Medicatie heeft veel bijwerkingen.
- Haar advies: zoek hulp in de eerstelijnsgezondheidszorg, bij de huisarts of een orthopedagoog.
“ADHD bestaat niet want het is geen neurobiologische hersenziekte”
Er is geen serieuze wetenschapper die niet overtuigd is van een neurobiologische oorzaak van ADHD (en ADD). Onderzoek over hoe ADHD-medicijnen werken op hersencelniveau en onderzoek met zogenaamde functionele MRI-scans heeft ons inzicht gegeven in wat en waar mis gaat (of anders is, zo je wilt) in de hersenen van mensen met ADHD en ADD. ADHD-medicijnen zoals methylfenidaat (de werkzame stof in Ritalin) beïnvloeden aanmaak, het hergebruik of de afbraak van bepaalde chemische lichaamseigen boodschapperstoffen (neurotransmitters) in de hersenen. Uiteindelijk leidt dit tot een betere filterfunctie voor uitwendige of inwendige afleidende of impulsieve prikkels.
In mijn eigen spreekkamer vindt ik het altijd frappant hoe duidelijk erfelijke factoren meespelen en terug te vervolgen zijn in één of beide ouderlijke families. Dit blijkt de laatste jaren ook uit genetisch onderzoek, al zijn er meerdere genen betrokken bij ADHD/ADD.
Het is geen uitzondering dat één van de ouders een paar maanden nadat er een behandeling voor ADHD bij een kind in het gezin is ingesteld spontaan vertelt dat hij/zij bij zich zelf ook ADHD/ADD kenmerken herkent en soms om verwijzing vraagt voor nader onderzoek. Anderen herkennen wel dezelfde problemen maar realiseren zich dat zij door intelligentie of omgevingsfactoren (b.v. een kleine, rustige klas, ervaren leraren of docenten) minder last hebben gehad, waardoor zij van negatieve gevolgen verschoond gebleven zijn.
“ADHD is maar wat we zo noemen”
Dat is in zekere zin natuurlijk waar. Net zo als intelligentie dat is wat een intelligentest meet. Daaruit kun je niet afleiden het concept ” intelligentie” waardeloos is. ADHD en ADD (aandachtstekort zonder hyperactiviteit) zijn gedefinieerd op basis van herkenbare symptomen en criteria (zie b.v. http://www.trimbos.nl/onderwerpen/psychische-gezondheid/adhd/symptomen). En die criteria worden doorgaans getoetst m.b.v. vragenlijsten die door ouders, leerkracht en jongere zelf worden ingevuld. Het feit dat je over de weging van sommige symptomen kunt discussiëren maakt het hele concept nog niet onzinnig. Bij veel lichamelijke aandoeningen is het simpeler:
De diagnose kanker is meestal te stellen door bloedtesten, roentgen- en weefselonderzoek. Dat kan bij ADHD niet – er is (nog) geen bloedtest of hersenscan die de diagnose onomstotelijk bevestigd. Het is vooralsnog een zogenaamde “klinische diagnose” (het voldoen aan bepaalde klinische criteria).
Dat geldt overigens ook voor een aantal ernstige en minder ernstige ziekten (om maar een paar te noemen: acuut reuma, de ziekte van Kawasaki, obstipatie, depressie) waarvoor we nog geen betrouwbare diagnostische test hebben.
“ADHD is geen aandoening maar een aanduiding voor een opvoedingsprobleem dat met de juiste opvoedkundige maatregelen goed te behandelen is”
Dit is een grote miskenning van een ernstig probleem. Van mijn collega Rob Rodrigues Pereira, kinderarts en één van de pioniers op het gebied van ADHD in Nederland, heb ik in dit verband ooit de karakterisering “niet levensbedreigend maar wel levensbedervend” genoteerd. Iedereen die serieus patiënten begeleid met ADHD – en ze niet alleen met wat goedbedoelde opvoedingsadviezen naar huis stuurt – zal dit beamen.
Wij zien met regelmaat gezinnen op ons spreekuur, die van alles geprobeerd hebben, die hun best gedaan hebben om de structuur thuis en op school op orde te krijgen, die van het kastje naar de muur gestuurd werden, die te maken kregen met eindeloze wachtlijsten en steeds wisselende behandelaars in de GGZ. Soms zijn er prachtige rapporten door orthopedagogen geschreven waaruit je zo de criteria voor ADHD kunt destilleren, maar ja, er ontbreekt ergens een kruisje, b.v. omdat de leerkracht het probleem ontkent (dat zie je nogal eens bij meisjes met ADD, die zijn gewoon ” dromerig” niemand tot last, behalve zichzelf). Om dan te roepen dat het alleen maar een lastig opvoedingsprobleem is, dat ervaren veel van deze ouders als miskenning en belediging. Daar waar we ervan overtuigd zijn dat er geen winst meer te behalen is uit betere structurering en orthopedagogische maatregelen, is uitstel van medicamenteuze behandeling zinloos en in zekere zin ook wreed. Natuurlijk zijn er ook gebroken gezinnen met ernstige conflicten tussen ouders en allerlei sociale problematiek, waarbij ADHD bij het kind (en de ouders?) slechts één van de problemen is. Het is duidelijk dat er dan meer moet gebeuren, maar ook hier geldt geregeld dat sommige zaken veel beter lopen met medicamenteuze ondersteuning (een voor velen herkenbare oorzaak/gevolgketen: minder impulsiviteit, minder ruzie, minder negatieve feedback, minder geschreeuw, betere sfeer, betere toegankelijkheid voor positieve benadering). Nog afgezien van het feit dat coachen van gezinnen door de JGZ en/of GGZ vaak moeizaam en pas na lange aanloop tot stand komt.
“In de meeste gevallen gaat het weer over en komt het uiteindelijk wel goed”.
Ik heb de indruk dat dit te maken heeft met een beperkt gezichtsveld en selectieve waarneming. Dat geldt misschien voor drukke en wat impulsieve kinderen binnen de normale variatie, inderdaad meestal jongens, maar niet voor kinderen met ADHD. Die hebben er echt last van (dat is overigens een belangrijk criterium in de diagnostiek; het moet ook negatieve gevolgen hebben voor het individu, anders is er geen sprake van een stoornis).
De werkelijkheid is anders: uit veel onderzoek blijkt dat mensen met ADHD meer kans hebben op:
- gebroken schoolcarrieres, schoolverlaten zonder diploma
- “12 ambachten -13 ongelukken”; conflicten op het werk
- verkeersovertredingen
- verslavingsgedrag (nicotine, alcohol en andere)
- gebroken relaties
Dat is wat je noemt een levensbedervende stoornis.
Voor een deel van de patiënten met ADHD is het wel zo dat op een gegeven moment de situatie stabiliseert, meestal op jongvolwassen leeftijd. Dat heeft ongetwijfeld te maken met uitrijping (van de hersenen) en ontwikkeling en aanleren van compensatiemechnismen.
“Medicatie (Ritalin) bij ADHD werkt hooguit 2-3 jaar en dan niet meer.”
Dat is beslist niet de ervaring van ADHD-behandelaars. Mevrouw Batstra (en anderen) baseren deze uitspraak waarschijnlijk op een van de eerste grote studies met methylfenidaat (Ritalin), waarin inderdaad bleek dat er na verloop van tijd geen verschil meer was in symptoomscores tussen de behandelde en niet behandelde groep. Deze studie kreeg in dit opzicht veel kritiek omdat onduidelijk is hoe de medicatie begeleid werd. Af en toe zijn namelijk aanpassingen nodig en als je dat niet doet (dat vereist enige ervaring) dan lijkt het net alsof de medicatie niet werkt, terwijl het probleem het gebrek aan medische begeleiding is. Dat zien we helaas in de praktijk ook vaak gebeuren. Mensen krijgen bij een GGZ-instelling de diagnose ADHD, er wordt behandeling met o.a. medicatie ingesteld, dat werkt een tijdje prima en dan worden ze terugverwezen naar de huisarts, die jarenlang de medicatie ongewijzigd continueert zonder systematisch te evalueren wanneer aanpassingen nodig zijn.
“Medicatie heeft veel bijwerkingen.”
Dat is in zijn algemeenheid niet juist. De meeste kinderen hebben nauwelijks of geen last van bijwerkingen. En veel bijwerkingen (b.v. hoofdpijn, buikpijn) zijn van voorbijgaande aard en er valt goed mee om te gaan als er voldoende medische begeleiding (toegankelijkheid en bereikbaarheid van de dokter voor telefonisch of e-mail overleg). Twee bijwerkingen komen wel vaak voor: minder eetlust en invloed op het in slaap komen. Het eerste is medisch gezien in Nederland vrijwel nooit een problemen het tweede is meestal goed te ondervangen met al dan niet tijdelijk melatonine.
In de praktijk geldt: ouders (en kinderen) zijn alleen gemotiveerd om medicijnen te geven/slikken als de balans tussen voordelen en nadelen positief is.
Ook belangrijk: er zijn vooralsnog – na meer dan 50 jaar gebruik van methylfenidaat – geen aanwijzingen dat er blijvende nadelige gevolgen zijn van langdurig gebruik van methylfenidaat.
“..zoek hulp in de eerstelijnsgezondheidszorg, bij de huisarts of een orthopedagoog”
Daar is in eerste instantie natuurlijk niets mis mee, alleen is het voor ouders en kinderen vervelend als er door ideologische overtuigingen onnodig lang medicamenteuze therapie wordt onthouden, waar in wezen een gecombineerde aanpak de voorkeur verdient.
Zie ook de multidisciplinaire CBO-richtlijn ADHD: http://www.cbo.nl/thema/Richtlijnen/Overzicht-richtlijnen/Gedragsstoornissen/
Blog van Carsten Lincke over Kindergeneeskunde en Gezondheidszorg
Geen opmerkingen:
Een reactie posten