Leiden, 20 mei 2012
Ik schrijf u deze brief in de oprechte hoop met u in gesprek te kunnen gaan over de zorg voor kinderen met ADHD. Vooreerst wil ik benadrukken dat ik veel van uw stellingnamen in uw boek ´Hoe voorkom je ADHD? Door de diagnose niet te stellen´onderschrijf. Mijns inziens verschillen we in essentie zelfs niet van mening. Op een aantal punten ben ik het echter niet met u eens. Onze meningsverschillen zijn niet de hoofdreden om u deze brief te schrijven. Ik schrijf u omdat de polarisatie rond ADHD, waar ook ik ontegensprekelijk aan heb bijgedragen, naar mijn mening schadelijk wordt. Schadelijk voor de zorg aan kinderen en gezinnen met problemen, een groep waar we beiden mee begaan zijn. We belanden mijns inziens in een loopgravenoorlog, een situatie die ons niet tot een oplossing brengt, maar vooral slachtoffers maakt. Die slachtoffers zijn in dit geval vooral de kinderen en hun ouders. Daarom is het van belang dat we in gesprek gaan.
Vooreerst wil ik u op het hart drukken dat ik uw zorgen over het losse gebruik van diagnostische labels deel. Eerder heb ik daar ook over geschreven (Blog Vermeiren, ‘De (echte) ADHD’er gestigmatiseerd´, Artsennet). We zijn het er beiden over eens dat ADHD enkel mag worden gediagnosticeerd als een kind ernstig disfunctioneert ten gevolge van specifieke gedragskenmerken. Dat is een principe dat ik in mijn college, aan studenten geneeskunde in Leiden van jaar 1 t/m 4, expliciet benadruk. Niet enkel voor ADHD, voor alle psychiatrische stoornissen geldt dit principe. Criteria zoals beschreven onder de classificatie ADHD (en ook andere) zijn dus van geen enkele betekenis zonder dat kinderen er problemen door ervaren; thuis, op school of met vriendjes. Om die reden loopt er in Curium-LUMC een project bij huisartsen waarbij de selectie voor eventuele zorg niet gemaakt wordt op basis van symptomen maar op basis van functioneren. Functioneert een kind goed, dan hoeven symptomen zelfs niet bevraagd te worden.
Ik ben het eveneens met u eens dat medicatie nooit de eerste behandeling mag zijn, laat staan de enige. Goede zorg begint bij psycho-educatie en pedagogische ondersteuning. Niet omdat ouders de oorzaak zijn, maar omdat kinderen bij de ouders leven en zij hun kind de hele dag begeleiden. Wat zij doen in het dagelijkse leven van het kind kan geen therapeut bereiken. Daar ben ik in tijdens mijn eerste jaar opleiding, onder supervisie van Theo Compernolle, van doordrongen. Daarom ben ik mede-redacteur van Zit Stil, een boek geschreven samen met ouders en voor ouders. Ook daar heb ik in een eerdere blog over geschreven (Blog Vermeiren, ‘Geachte Tweede Kamerleden´, Artsennet).
Medicatie, ook daar zijn we het over eens, is louter ondersteunend. Daarom kan het dus nooit als de eerste en enige interventie voorgesteld worden (zie Kenniscentrum-KJP, ADHD-medicatie), tenzij de symptomen dermate storend zijn dat we niet aan behandelen en opvoeden toekomen. U stelt terecht dat hoewel medicatie in de Amerikaanse MTA studie op korte termijn de beste resultaten gaf, dat niet op de langere termijn aangetoond kon worden. Dat is de reden waarom behandeling langer dan 2 jaar ook door onderzoekers in de kinderpsychiatrie ter discussie wordt gesteld. Terecht hebt u vermeld dat van geen enkele vorm van behandeling het effect op de langere termijn is aangetoond. Als onderzoeker weet u dat dit te maken heeft met de complexiteit van onderzoek. Doordat de onderzoeksgroepen klein zijn, deelnemers doorheen de tijd van behandeling veranderen, laat gecontroleerd onderzoek niet toe om over specifieke behandelingen op de langere termijn uitspraak te doen. Daarom ben ik voorstander van praktijkgericht observationeel onderzoek, omdat we dan grotere groepen zullen kunnen volgen en rekening zullen kunnen houden met individuele factoren en profielen. Intussen moeten we het helaas doen met de beperkte inzichten die er zijn.
Uw standpunt dat ADHD geen ziekte is, begrijp ik niet. Waarom zou ADHD, volgens scherpe criteria en met als gevolg disfunctioneren, immers niet een ziekte zijn en depressie, autisme, psychose, … wel? Dat de diagnose enkel gedragsobserverend wordt gesteld, en er niet een ‘oorzaak’ aangewezen kan worden, vind ik niet een goed argument. Dat geldt immers ook voor vele andere ziektes, zoals bijvoorbeeld bepaalde vormen van epilepsie. Of ook voor hoofdpijn, waar ondanks de afwezigheid van een oorzaak, en enkel op basis van het subjectieve beleven van de patiënt, niet zelden medicatie wordt voorgeschreven.
ADHD is niet een stoornis omdat er op groepsniveau verschillen worden gevonden in hersenactiviteit. Daar zijn niet enkel wij het over eens, maar ook het gros van alle psychologen en psychiaters. Het psychiatrisch classificatiesysteem DSM IV gaat niet uit van een biologisch substraat, en evenmin Nederlandse en buitenlandse richtlijnen (zoals NICE in de UK) die de diagnostiek en behandeling van ADHD beschrijven. ADHD is het gevolg van een voor elk individu individueel samenspel van omgevingsomstandigheden en individuele biologische kwetsbaarheid. Biologische kwetsbaarheid maakt ADHD niet meer een stoornis, omgekeerd maakt meer omgevingsinvloed het niet minder een stoornis. Vele andere ziekten, zoals bijvoorbeeld diabetes, zijn eveneens het gevolg van omgeving en biologie. Net als bij ADHD bepaalt daarbij niet de oorzaak dat het een ziekte is, maar de gevolgen van de symptomen.
De discussie of ADHD al dan niet een medische ziekte is, lijkt me dus niet relevant. De gezinnen met kinderen met ADHD zijn niet geholpen bij deze discussie, ze willen immers dat hun kind geholpen wordt. Ook daarin verschillen we niet van mening: deze gezinnen hebben hulp nodig. De een wat minder en de ander wat meer. Daarom moeten begeleiding en behandeling worden voorafgegaan door een goed onderzoek. Zodat we gepaste hulp kunnen bieden, die we bij voorkeur zo minimaal mogelijk houden. Als het kan zonder label, dan zou ook ik daar voorstander van zijn. De realiteit is echter dat het bekostigingssysteem van de GGZ het hebben van een diagnose als voorwaarde stelt voor financiering. En dergelijke voorwaarde geldt niet enkel voor kinderpsychiatrische hulp. Ook vanuit de jeugdzorg en onderwijs worden kinderen verwezen met de vraag een etiket te geven, want anders kan zelfs de pedagogische, gedragstherapeutische of onderwijskundige ondersteuning niet geboden worden.
Ik geloof absoluut dat het niet uw bedoeling is geweest ouders van kinderen met echte ADHD te raken. Het gebeurt echter wel. De titel van uw boek is goed gevonden, doch de nuance dat u ADHD-achtig gedrag ter discussie wilt stellen ontbreekt. U versterkt, ongewild zo ik begrijp, de al langer bestaande overtuiging dat ADHD – ook in de ernstige gevallen die ik ken - op te lossen is door de diagnose niet te stellen. Uit uw eerdere optredens in de media maak ik op dat uw standpunt deels voortkomt uit uw ervaringen binnen de kinder- en jeugdpsychiatrie. Ik betreur dat zeer, omdat u daarmee een fout beeld over de sector hebt en verkondigt. Dit vertekende beeld leeft voort en wordt gekoesterd in de vele reportages over deze stoornis.
Als gevolg van dit alles wordt de diagnose ADHD nu geheel ter discussie gesteld. Dat is het punt dat Malou Van Hintum in haar Volkskrantcolumn wilde maken. Ouders worden hierdoor neergezet als onverantwoordelijk, snakkend naar een diagnose om hun ouderlijk falen te verdoezelen. Met als gevolg dat ouders met kinderen met ADHD (met dus symptomen en disfunctioneren) zich schuldig voelen omdat ze moeten terugvallen op kinderpsychiatrische hulp en ja, soms medicatie. Ze worden er hierop aangesproken door de omgeving. Daarover maak ik me zorgen, want ik ken veel van dergelijke voorbeelden. Kinderen die door hun ADHD van geen kanten te hanteren zijn. Kinderen waar niemand over zal twijfelen dat ze ziek zijn. De filmpjes die ik van deze kinderen heb, kan ik helaas niet tonen. Ik heb enkel toestemming ze voor onderwijs te gebruiken. In die filmpjes zijn ook gesprekken met de ouders te zien, die vertellen wat ze al allemaal gedaan hebben om het probleem te verhelpen (zie bijvoorbeeld ook blog Vermeiren, ‘Bezuiniging ggz belemmert noodzakelijke zorg´, Artsennet). Het zijn deze gezinnen die ontzettend verontwaardigd zijn over de huidige anti-ADHD hetze.
Om deze redenen, en nog vele andere, hoop ik met u hierover in gesprek te kunnen gaan. Optimale zorg voor kinderen met ADHD en hun gezin streven we beiden na. Ik ben ervan overtuigd dat we dit meest optimaal kunnen door samen te werken en samen op te trekken.
Ik hoop u met er met dit schrijven van te hebben overtuigd dat mijn intentie om in gesprek te gaan gemeend is.
Ik hoop spoedig van u te horen.
Robert Vermeiren.
Hoogleraar kinder- en jeugdpsychiatrie Curium-LUMC
Hoogleraar forensische kinder- en jeugdpsychiatrie, VUMC
Bron: Artsennet
Geen opmerkingen:
Een reactie posten